Tanı Sonrası Rehber: Raporu Anlamak ve İlk Adımlar

Bir uzman tarafından "Evet, çocuğunuzda Otizm Spektrum Bozukluğu var" cümlesini duymak, birçok aile için hayatlarının en dönüştürücü ve sarsıcı anlarından biridir. O an, belirsizliğin sona erdiği ancak yeni bir yolculuğun başladığı andır. Şok, keder, korku, belirsizlik ve hatta bazen uzun süren şüphelerin ardından gelen bir rahatlama... Tüm bu duygular normal ve son derece insanidir.

Bu rehber, OSB tanısı aldıktan sonraki o hassas dönemde size eşlik etmek, yaşayabileceğiniz duygusal süreci anlamlandırmak ve atmanız gereken pratik adımlar konusunda net bir yol haritası sunmak için hazırlanmıştır.

Tanının Açıklanması ve İlk Duygusal Tepkiler: Normal Bir Yas Süreci

Tanı, hekiminiz tarafından çocuğunuzun gelişimsel olarak kısıtlı olan alanları ve bu kısıtlılıklardan doğan ihtiyaçları belirlenerek sizinle paylaşılır. Bu önemli görüşmeye ebeveynlerin birlikte katılması, süreci anlamayı ve yönetmeyi kolaylaştırır. Hekiminiz tanıyı paylaştıktan sonra sorularınıza ve düşüncelerinize yer vererek takip ve tedavi seçeneklerini açıklayacaktır.

Duyguları Anlamak

Bu tanıyı duyduktan sonra, çocuğunuzla ilgili kurduğunuz hayallerin gerçekleşmeme ihtimali, bir yakını kaybetmiş gibi yas belirtilerine yol açabilir. Bu süreçte yaşayabileceğiniz duygular genellikle şunlardır:

  • İnkâr ve Şok: "Bu mümkün değil, doktor yanılıyor olmalı."
  • Öfke: "Bu neden benim başıma geldi?"
  • Çaresizlik ve Üzüntü: Geleceğe dair yoğun bir keder ve umutsuzluk hissi.

Bu duyguları ve yaşadığınız yası normal kabul etmek, iyileşme sürecinin ilk adımıdır.

Kabullenme ve İleriye Bakış

Süreç ilerledikçe hem çocuğunuzun tanısını hem de bu durumla ilgili kendi duygularınızı kabul etmeniz gerekir. Unutmayın, yas tuttuğunuz şey, sahip olduğunuz harika çocuk değil, zihninizde kurduğunuz farklı bir geleceğe dair beklentidir. Bu duyguları ifade etmekte ve bu durumla baş etmekte zorlanırsanız, tedavi ekibinizden psikolojik destek almaktan çekinmeyin.

Yetişkinler İçin "Rahatlama"

Yetişkinlikte tanı alan pek çok birey için bu süreç bir "yas" değil, aksine bir "rahatlama" ve "aydınlanma" anıdır. Hayat boyu süren "farklılık" hissine, sosyal zorluklara ve yanlış anlaşılmalara nihayet bir isim koymak, büyük bir kendini anlama ve kabullenme yolculuğunu başlatır.

Pratik Adım Listesi: "Tanıyı Aldık, Şimdi Ne Yapacağız?"

Duygusal fırtına dindikten sonra, atılacak somut ve yapıcı adımlar vardır.

1. Adım: Nefes Alın ve Kendinize Zaman Tanıyın

Her şeyi bir günde çözmek zorunda değilsiniz. Bu yeni bilgiyi sindirmek için kendinize ve ailenize zaman tanıyın. Unutmayın, çocuğunuz tanıdan bir gün önceki çocukla aynı çocuk. Değişen tek şey, artık onun ihtiyaçlarını daha iyi anlıyor olmanız.

2. Adım: Raporlama Sürecini Başlatın (ÇÖZGER)

Tanı sonrası atılacak en somut adım raporlama sürecidir. Bu süreç, devletin sağladığı eğitim ve sosyal haklardan faydalanmak için gereklidir. Hekiminiz sizi ÇÖZGER (Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu) hakkında detaylı olarak bilgilendirecektir. Eğer aile, kendi imkanlarıyla özel eğitim ücretini karşılamak isterse, rapor çıkarmadan da bu desteği aldırabilir.

3. Adım: Güvenilir Bilgi Kaynaklarına Odaklanın

İnternetteki bilgi kirliliğinden ve "kesin tedavi" vaat eden umut tacirlerinden uzak durun. Bilgi için en güvenilir kaynaklarınız; hekiminiz, tedavi ekibiniz, bu site gibi kanıta dayalı bilgi sunan platformlar ve T.C. Sağlık Bakanlığı gibi resmi kurumların yayınlarıdır.

4. Adım: Destek Sisteminizi Oluşturun

Yalnız olmadığınızı bilin.

  • Güvendiğiniz aile üyeleri ve arkadaşlarınızla durumu paylaşın.
  • Sizinle aynı yoldan geçen diğer ailelerle tanışmak için yerel otizm dernekleri veya vakıflarıyla iletişime geçin. Deneyim paylaşımı, bu yolculuktaki en güçlü araçlardan biridir.

Sonuç

Tanı almak, bir belirsizlik döneminin sonu ve daha bilinçli, daha güçlü bir yolculuğun başlangıcıdır. Bu, çocuğunuzu veya kendinizi daha derinden anlamak ve ihtiyaç duyulan desteğin kapısını açan bir anahtardır. Unutmayın, bu yolculukta atacağınız her adım, daha aydınlık bir geleceğe doğru atılmış bir adımdır.

Bu ilk adımları attıktan sonra, çocuğunuzun potansiyelini en üst düzeye çıkarmak için atılacak en önemli adım, kanıta dayalı müdahaleleri öğrenmektir. Bir sonraki ana kategorimiz olan "Eğitim ve Destek Yöntemleri" bu konuda size kapsamlı bir rehber sunacaktır.

Kaynaklar:

T.C. Sağlık Bakanlığı, Otizm Spektrum Bozukluğu Aile Rehberi, 2022 (Bu yazıdaki tüm alıntılar bu kaynaktan alınmıştır.)

Diğer Referanslar: Bu yazı, National Autistic Society (UK) ve Autistic Self Advocacy Network (ASAN) gibi kurumların tanı sonrası süreçlere ilişkin yayınladığı kılavuzlardan elde edilen perspektiflerle zenginleştirilmiştir.