Asperger sendromu / Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) tanısı, sadece eğitimsel değil, aynı zamanda kapsamlı sağlık ve terapi hizmetlerine erişim için de bir kapı aralar. Bireyin bütüncül sağlığının korunması ve ihtiyaç duyduğu terapötik destekleri alması, yasal olarak güvence altına alınmış temel haklardandır.

Bu yazı, OSB'li bireylerin tanı sürecinde ve sonrasında sahip olduğu sağlık haklarını, özellikle de kapsamlı tıbbi değerlendirme süreçlerini T.C. Sağlık Bakanlığı Aile Rehberi'ndeki bilgiler ışığında açıklayacaktır.

Kapsamlı Tıbbi Değerlendirme Hakkı

Doğru bir tanı ve destek planı için, OSB belirtileriyle karışabilecek veya bu duruma eşlik edebilecek diğer tıbbi durumların dışlanması kritik öneme sahiptir. Bu nedenle, tanı sürecinin bir parçası olarak aşağıdaki değerlendirmelerden geçmek, bireyin en temel sağlık haklarındandır.

1. İşitme Testi Değerlendirmesi

Konuşma gecikmesi veya isme tepkisizlik gibi belirtiler, her zaman OSB'nin bir parçası olmayabilir; altta yatan bir işitme kaybından da kaynaklanabilir. Bu nedenle, "Otizm Spektrum Bozukluğunun konuşma gecikmesi belirtisi ile karışabilen ve farklı yöntemlerle tedavi edilebilen işitme kaybının değerlendirilmesi için... BAEP/BERA denilen işitme testini ihmal etmemek gerekir". T.C. Sağlık Bakanlığı Aile Rehberi'nde de belirtildiği gibi, "doğuştan işitme kayıpları da OSB gibi bulgular verebilir" ve bu durumun dışlanması için bu incelemeye ihtiyaç vardır.

2. Çocuk Nöroloji Uzmanı Değerlendirmesi

OSB belirti ve bulgularıyla ortaya çıkabilen "epileptik ensefalopati, metabolik, genetik ve nörolojik hastalıkların dışlanması açısından çocuk nöroloji uzmanının değerlendirmesi gereklidir". Bazen çocuklar kasılmalı nöbet geçirmese bile EEG'lerinde sık epileptik aktivite gözlenebilir ve bu durum konuşma geriliği, iletişim bozuklukları gibi OSB benzeri bulgularla kendini gösterebilir. Bu nedenle, altta yatabilecek organik (beyinsel) nedenlerin dışlanması ve tedavi edilebilir sebeplerin bulunması amacıyla çocuğun çocuk nöroloji uzmanı tarafından değerlendirilmesi önemlidir.

3. Genetik Değerlendirme ve Danışmanlık

Genetik bir nedenin belirlenmesi, ailelere "hastalığın seyri ve doğacak kardeşlerde otizm ve gelişim sorunlarının nüks/tekrar riski hakkında bilgi sağlar". Bu nedenle, genetik değerlendirme, "hastalığın neden ortaya çıktığı, arkasında yatan sebeplerin anlaşılması... anlamına gelen etiyolojik çalışmanın bir parçası olarak ailelere önerilip sunulmaktadır". Bu değerlendirme ile birlikte, aileye tekrarlama riskleri hakkında danışmanlık verilmelidir.

Terapi ve Rehabilitasyon Hizmetlerine Erişim

Devlet Destekli Özel Eğitim ve Rehabilitasyon

Bir önceki yazımızda belirttiğimiz gibi, ÇÖZGER ve RAM raporları, bireyin devlet tarafından finanse edilen özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinden faydalanmasını sağlar. Bu hizmetler, genellikle özel eğitim, dil-konuşma terapisi, ergoterapi ve fizyoterapi gibi çeşitli terapötik destekleri içeren bütüncül bir yaklaşımla sunulur.

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Kapsamı

T.C. Sağlık Bakanlığı Aile Rehberi, dil ve konuşma terapisi, ergoterapi gibi terapilerin OSB'li bireyler için önemini ve gerekliliğini vurgulamaktadır. Bu terapilerin, devlet hastaneleri veya üniversite hastaneleri gibi kurumlarda Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanma koşulları, zaman içinde değişebilen yönetmeliklere ve hastanenin anlaşmalarına bağlıdır.

Ailelerin, ellerindeki ÇÖZGER raporu ile birlikte, doğrudan SGK'nın ilgili birimlerine veya tedavi gördükleri hastanenin sosyal hizmetler/hasta hakları birimine başvurarak, spesifik terapilerin (örneğin, hastanede verilen bireysel dil terapisi seansları) karşılanma koşulları hakkında en güncel ve doğru bilgiyi almaları tavsiye edilir.

Sonuç

OSB'li bir bireyin sağlık hakları, doğru tanı için gerekli olan tüm tıbbi değerlendirmeleri (işitme, nöroloji, genetik vb.) kapsar. Tanı sonrasında ise, ÇÖZGER raporu ile devlet tarafından finanse edilen rehabilitasyon hizmetlerine erişim hakkı doğar. Bu hakları bilmek ve aktif bir şekilde talep etmek, bireyin bütüncül sağlığının korunması ve ihtiyaç duyduğu tüm desteklere ulaşması için en önemli adımdır.

Eğitim ve sağlık haklarının yanı sıra, bireylerin yetişkinliğe adım attıklarında iş hayatında da yasal güvenceleri bulunmaktadır. Bir sonraki yazımızda, "4.1.4. İstihdam (İş) Hakları (EKPSS, Engelli Kadrosu)" konusunu ele alacağız.

Kaynaklar

• T.C. Sağlık Bakanlığı, Otizm Spektrum Bozukluğu Aile Rehberi, 2022